钱江晚报·小时新闻记者何丽娜
夜深人静,小敏(化名)终于处理完当天的工作,洗漱好走进卧房,生命中两个最重要的男人早已进入甜甜的梦想,平凡的美好大约就是如此。她轻手轻脚躺到床边的位置,却瞬间睡意全无,想起10年前第一次听到那个名字时,内心是绝望的,根本不敢想自己能有如今的幸福生活。
当年,22岁的小敏刚上研一,一向品学兼优的她对自己要求极高,她没日没夜把自己关在实验室里做研究,虽然已感觉到相当疲劳,可她总对自己说“再坚持几天,等完成了再休息也来得及”。可她的身体真的已经坚持不住,有一天,她晕倒在了实验室里。
图源:视觉中国
被吓得手足无措的同学们赶忙将她送到学校医务室,全身浮肿、脸上和身上长了许多红斑、血压高……综合一系列症状与检查结果,校医频频摇头表示处理不了,医院。
小敏很快又被送进了浙大一院,经进一步检查,确诊是系统性红斑狼疮,且已引起了狼疮性肾炎,于是转入风湿免疫科进行针对性治疗。
“这是种什么病?为什么我会得这种病?以后我会变成什么样?”面对一种自己不太熟知的疾病,小敏既诧异又害怕。
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“系统性红斑狼疮是我国最常见的系统性自身免疫性疾病,顾名思义,此病会累及全身各个系统,其中累及肾脏所导致的狼疮肾炎是最严重的并发症之一,差不多又30%—70%的狼疮患者存在这样的风险,如果疾病再得不到有效控制,则有不少人会进展为尿毒症,那就得通过血透或是肾脏移植来救命了。”浙大一院风湿免疫科主任林进教授耐心跟她描述疾病现状。
同时,林进教授也鼓励她要对治疗有信心:“在上个世纪七八十年代时,狼疮患者的15年生存率不到50%,如今该数据已上升到80%以上。那时候怀孕是狼疮患者的禁忌症,因为此病的发生与性激素水平相关,20—40岁的育龄期女性最为高发,男女发病比例更是悬殊至7—10:1,不过现在各种新的治疗手段和新药不断被研究出来,狼疮患者照样也能怀孕当妈妈。只要你配合我们治疗,也可以正常生育。”
林进教授的话像给小敏吃了颗“定心丸”,她决定接受现实,与“狼”共舞。
时间一晃10年过去,小敏跟心仪的男孩结了婚,他们还生下了一个可爱的儿子。当然,这期间历经波折是难免的。“怀孕的时候,病情有点反复,不过在我们调整治疗方案后维持在可控范围内。到了产后病情又加重,这下我们就大胆加大了用药剂量,只是为了保护孩子,只能放弃母乳喂养。”林进教授对小敏的孕产过程也记得清清楚楚,因为她乐见狼疮患者中有这样的喜事。
目前,人类对系统性红斑狼疮的病因研究尚不明确,因此还没有找到针对病因的有效治愈方法,所以患者一旦发病便需要终生治疗。但人类对此正在不段突破。
“激素治疗是兑付狼疮的经典方法,但副作用也不容小觑,肥胖、高血压、高血糖、青光眼、骨坏死等,使得一些患者难免产生抗拒心理。但后来有了免疫抑制剂,一开始就联合激素一起使用,不但减少了激素用量减轻了激素副作用,还能保护患者的生育力,小敏就是其中的获益者。”林进教授说。
5月10日是世界狼疮日,她希望有更多的人能认识狼疮及狼疮性肾病,随着医学诊疗水平的不断提高,医生们有越来越多的“武器”来对付,只要规律随访治疗,照样可以“与蝶为友,翩然新生”。
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