先天性青光眼

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TUhjnbcbe - 2024/10/26 16:55:00

周文晴喜欢刺绣,丝线勾勒出杜鹃和梅竹,蕾丝织出藤蔓。邬逸帆也喜欢中国风的美感,不同的是,她曾经看到过色彩,确信自己喜欢紫色汉服,她穿的交领上襦和花鸟裙,分别是粉紫和偏橘的藕荷色。

吴潇有双凤眼,瞳孔又大又圆,却是南京城墙砖的深灰色。她给自己挂上亮晶晶的珍珠耳环,水晶项链,穿着镶满水钻的细带凉鞋。

5月19日,刚下过雨的南京特殊教育师范学院(下称南京特师),天空是浅蓝色,教学楼是深红色,槐树冲刷出新绿,粉色的睡莲露出水面。三个视障女孩无法看见这些,但不妨碍她们精心打扮,融入这片斑斓的世界。

夏天已至,同为大四学生的三名女孩,也迎来了她们的毕业季。

三人同班、同住一个宿舍,融合进了健全学生组成的班级,成绩斐然。每学期,周文晴的成绩都是班里第一名,她考上了中国人民大学的研究生,成为该校应用心理专业录取的第一名视障生。邬逸帆高分通过了雅思考试,收到多所英国大学的录取资格。她俩成了励志人物,一度上了热搜。

聚光灯照不到的暗处,吴潇还在奔波着面试。她似乎是不幸的那一个,考研报名时遭到陕西师范大学的拒绝,考过了教师资格,却无法通过体检认证。

被失败围绕,吴潇心里仍攒着劲儿,一定要摆脱当盲人推拿师的命运。

“我可不想大学白念了。”吴潇用大眼睛翻了个白眼。

年11月底,周文晴在图书馆边摸盲文边用笔记本电脑学习。受访者供图

远道而来的朋友

本科阶段的课程都已结束,毕业论文只待答辩,日子悠闲起来。5月20日,一个值得朋友聚会的日子。一个同为视障的男孩,恰好从长春到南京游玩,周文晴、邬逸帆和吴潇一番打扮之后,相携出校招待这位远方来的朋友。

男孩名叫邵磊,长春大学的大四学生。他平头、方脸,壮实的上半身裹着黄色的冲锋衣。飞机落地南京后,他拉开蓝白紫三色的盲杖,“铛铛、铛铛”敲着登机梯内壁,稳稳走到地面。出了机场,在地勤人员的引导下,邵磊前往地铁站。经过两次换乘,到达南京特师。

女孩们打扮的精致,也不轻易展开盲杖。她们手挽手向前走,盲杖收起后只有十几公分,用绳挂在手腕上,周文晴淡定地走在最前面,她还残留着一点视野,成管状,比指甲盖还要小,但足以成为引路者。

四人在学校会合,决定打车去附近的火锅店。邵磊把手机底部的喇叭靠近耳朵,手指在屏幕上滑动,四倍速女声报出他触及的每个字符。他找到打车软件,熟练地摸着拼音打字,叫来了网约车。

那是一家视障学生常去的火锅店,服务员熟练地引导他们,帮助涮菜和分菜。四宫格火锅“咕嘟、咕嘟”沸腾起来,服务员手里的漏勺和筷子“咔、咔”撞击,带出淅淅沥沥的火锅汤汁。他们摸到手边的玻璃杯,喝里面的酸梅汁,杯子放下,碰到盘子,就是“叮当”,若抵达大理石桌面,就是发闷的“噔”。邬逸帆说,她还能听到身边人加快的心跳声。

周文晴抬头说话时,食物就会从她眼前溜走,她不愿总是低头扒着碗口,吃得很少。

火锅店人声鼎沸,四个二十岁出头的学生被气氛带动着,讨论起自己,以及未来。

周文晴声音甜美,讲话娓娓道来。讲起自己的考研经历,周文晴说在报名时,她多次与校方沟通,终于争取到盲文试卷,初始前紧张得睡不着觉。笔试后,她获得高分,打动了学校,最终得以录取,学校还向她承诺,会提供无障碍设施。

邬逸帆摘除了视网膜和晶体,她索性将眼睛闭着,低头吃肉。圆圆的脸挂着笑容,她接过“无障碍”的话头,向邵磊介绍起南京一家博物馆的无障碍展厅。她说,希望将来到英国深造融合教育,“抹平健全者与残障者之间的差距”。

“没有人是每时每刻无所不能的,每个人都有失去能力或者存在障碍的时刻,我们这样都是正常的。”邬逸帆说。

一些报道用“身残志坚”形容残障者的成功,女孩们都认为有些冒犯。“这里面是隐含歧视的。”周文晴说。

“很多人讲的关爱,我觉得更多的还是在俯视这个群体。”吴潇也加入了讨论。别人对视障者的固有看法,时常令她感到刺痛。

她提起前一天与朋友打车时的遭遇。司机起初没发现她是视障者,还调侃特殊教育专业学生“没有什么升学压力,因为教的小孩没有升学压力”。吴潇忍不住反驳,“视力障碍、听力障碍的学生也有对学历的追求”。

司机好像这才突然反应了过来:“你眼睛是不是不太好?”语气随即变得柔和,“我以为你戴了美瞳。”见吴潇沉默,司机极力想表达安慰,还劝她“以后还是要找个视力正常的来照顾你。”

吴潇没再答话,“当时我有点难过,为什么视障人士一定要被照顾?”

她们相信教育能改变“被照顾”的命运。周文晴说,教育能提供更高的平台,“选择也就越广。”邬逸帆心直口快:“它(教育)其实是一个挣脱桎梏、摆脱原有命运的过程。”

原有的命运是什么?“做推拿或者安排好的、低收入的工作。”邬逸帆说,这是几个人的共识。

邵磊在长春大学读的是针灸推拿学专业。根据规定,像他这样“单考单招”的视障学生,只能在长春大学选择这一专业。许多同学不承认自己是“做推拿的”,而是认为自己是一名中医。“既然读了本科,大家就想努力争取成为一名真正的医生。”

但现实是,对推拿专业的视障学生来说,不论学历是中专、大专还是本科,他们能考取的资格证书,都是“盲医证”,这个资格证的全名叫“盲人医疗按摩人员从事医疗按摩资格证书”。与真正的执业医师资格证相比,在诸如药物处方、针刺治疗等方面,“盲医证”还存在政策性的限定。因此,医院愿意录用视障推拿职工,他们可以开展的医疗业务也十分有限。

由于体检标准中包含视力检查,视障者几乎无法获得真正的执业医师资格证。

邵磊很沉默,心思也不在吃饭上。作为唯一的男生,他腰板挺直地坐着,双手摸索着给身边的女孩们递纸巾。

5月20日,四人聚餐后准备拍合影,左起邵磊、周文晴、吴潇和邬逸帆。新京报记者苑苏文摄

难以抵抗的命运

年的那个腊月,黄卫娟把只有两个月的周文晴抱在怀里,搭上摇摇晃晃的火车去了北京,医院。直到小文晴被确诊为先天性视神经萎缩,黄卫娟依然不愿相信。

回到徐州新沂的老家,虽然临近年底,但黄卫娟心情低落,无心过年。她观察登门拜年的亲戚,没有发现谁的眼睛有病,“我和孩子爸爸都不近视,两个家族其他人眼睛也没问题。”

她想起女儿刚出生时的眼睛,外观正常,瞳孔黑亮,眼白上连黄疸都没有。

这双漂亮的眼睛,在周文晴出生20天时显露了异常。“怎么就不看东西?”医院工作,对自己的第一个孩子投以极大的

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